輕松學會第十一期 | 安甯緩和醫療院内外連續照護的可行性發表時間：2020-06-11 13:09
福 利 來 襲 文 末 有 驚 喜  「輕松學會 | 健康加倍」公益直播系列講座第十一期特邀中國醫學科學院北京協和醫院老年醫學科主任醫師、北京協和醫院安甯緩和組組長甯曉紅教授，北京協和醫院腫瘤内科主管護師、QELCA核心成員沙蕊，豐台區蒲黃榆社區衛生服務中心兩位副主任醫師劉汝金、王明輝。由青松康複護理集團創始人CEO王燕妮主持。本期話題聚焦安甯緩和醫療院内外連續照護的可行性，全方位解答患者、家庭和醫護人員最關心的問題及提供專業的指導。 在此也特别感謝中國老年學和老年醫學學會、護理和照護分會、中國老年保健醫學研究會緩和醫療分會、北京生前預囑推廣協會、北京協和醫院老年醫學科、北京協和醫院安甯緩和醫療組對本次直播的大力支持。 若您對本期内容有任何疑問或服務需求，歡迎添加小青咨詢 ↓ 助手小青 微信号 : pinetreecare2004  在家就會的專業帶教視頻 安甯緩和醫療 院内外連續照護的可行性 小青提示：當您閱讀完文章，記得點擊底部"閱讀原文"觀看直播回放 ▼ 
王燕妮青松康複護理集團CEO 甯老師，在您這麼多年的走訪、學習實踐和推廣安甯緩和醫療的理念中，對于院内外連續照護的認識有沒有發生變化？ 甯曉紅教授  其實安甯緩和醫療并不神秘，在我們日常生活中都會接觸及用到。 以前我也不懂什麼是緩和醫療，隻是專注于做好腫瘤内科的工作，偶爾會聽到患者回到家中需要抽血、輸液等，也沒有想過患者回到家中的生活及回家後的需求。在2014年我來到老年醫學科後了解到連續醫療是将整合的醫療資源及服務延伸到家中，使患者在家中就能得到持續不斷的治療和照護。大多數患者對于出院回家會感到擔心或恐懼，害怕回到家中無法得到專業的治療及醫生的指導。那麼如何能讓他們得到持續、正确的照護，需要在醫生和病人間架起一座橋梁，像青松這樣的機構或者我們的社區衛生中心都可以幫助患者解決回到家後所需要的就醫指導。 王燕妮青松康複護理集團CEO 是的，對于患者來說罹患疾病的時候也是最無助的時候，家屬也會感覺很無助。患者和家屬的選擇往往有很多無奈，我們站在患者和家屬的角度和他們一起分擔他們的擔憂和痛苦并尋找解決方案，讓家人的生活得到改善，給予患者更多更好的照護及安全感。 特别感謝甯老師的帶領，現在我們已經有越來越多的醫療機構、醫護團隊開始參與連續醫療的工作了。 也想請幾位嘉賓談談在接觸到安甯緩和醫療之後，對院内外連續照護有什麼樣的思考和看法？ 沙蕊主管護師  在以前沒有接觸到緩和醫療的時候，由于患者多，很難得到正确及全面的照護。我們很早就提倡延伸護理服務，即從大醫院延伸到家中，通過随訪了解患者遇到的問題及如何解決。在接觸了安甯療護之後，通過多學科團隊完美的無縫連接，讓患者感受到出院後并未被放棄，還是可以繼續得到多學科團隊的支持與照護。大多數患者都是想回家又怕回家，許多患者會猶豫，擔心回家無法得到全面的照護及自己的症狀無法得到緩解，無法得到醫療部門的服務與支持。現在可以通過緩和醫療組給予病人溫馨有愛的感受，提供多學科多團隊的服務。 劉汝金副主任  社區衛生服務機構也一直在做居家服務，接觸到生命末期的患者也比較多，與甯曉紅老師的團隊合作也有很多年了，我們在社區中可以為患者提供可及性、便捷的服務，但當遇到症狀上的處理還是需要三級醫院的協助。我們在做這些事情的時候還是存在解決不了的問題，比如PICC、尿管等管路維護、換藥護理時我們需要青松這樣的機構上門的協助。 王明輝副主任
在接觸安甯緩和之前，患者臨終前的一些症狀需要到大醫院去就診；開展安甯緩和醫療後社區可以為患者提供居家安甯服務，給予患者安甯、舒适的環境，讓患者可以在家中得到更好的照護，給到患者及家屬支持和安慰。在這過程中也會遇到困難，我們通過不斷的學習與探讨也在不斷的改進，社區安甯緩和醫療也是很有意義的。 王燕妮青松康複護理集團CEO 雖然連續醫療、多學科團隊每個角度的感受不一樣，但是目的都是一樣的。通過共同的努力讓患者和家庭得到更多的幫助和支持，讓患者和家庭的生活質量得到保障，有問題時可以得到及時的解決。 直播間互動問答 Q&A 1 Q1：進入安甯緩和醫療的患者都會有評估，除了介入前的評估，後續是否還是會有評估？後續的評估會有固定的時間評估還是根據患者的病情随時評估？評估是否會對患者後期的照護有一定影響？連續性怎麼保證？ ▼ 甯曉紅教授 評估患者的情況、來診的目的是什麼？比如患者就是想提高生活質量，那麼目前影響生活質量的因素是什麼，也就是症狀評估。從内容反饋減輕痛苦，從身心社靈等方面進行評估，詢問患者您哪兒不舒服？具體症狀是什麼？要把所有症狀描述清楚。 所謂評估，無論是醫院還是社會機構或者上門服務機構的人員，都應該詢問一系列的問題：您怎麼了？您哪不舒服？您需要我們什麼幫助？症狀評估、家庭支持狀況評估、心理評估、靈性評估、需求評估等。這些問題在聊天的過程中就可以描述出來。但有幾個評估在詢問時可能會面臨一些困難，比如對于患者來說，知道自己的病情嗎？希望後續接受什麼樣的治療？希望最後的臨終地點是哪裡？對于最後的有創救治，如插管等希望醫生給予怎樣的救治？這些評估對于末期病人來說是很重要的。無論是社區居家安甯還是上門服務機構，能不能去談論這些話題，與患者溝通的時候要有溝通死亡話題的能力。 王燕妮青松康複護理集團CEO 在為患者做了第一次評估後，還是會對患者的情況進行複評及進行方案的調整。我們在居家上門和社區中也已經有了越來越多的方法和渠道來共同學習，一起成長。在安甯的路上也需要不斷學習經驗和探讨分享。 在2月份的時候，青松也曾連線台中榮總的謝理事長，通過桌遊的形式，在遊戲中談論生死的那些事情。也希望在不就的将來可以将這些進行本地化，分享給更多的人。 甯曉紅教授 通過桌遊在遊戲中談論生死的話題是很好的，我們也需要不斷的學習，希望有更多的人參與安甯緩和醫療，幫助患者解決痛苦、給予心靈上的慰藉。我日常工作接觸到的病人群體中可以感受到，安甯緩和是被需要、被認可的。 Q&A 2 Q2：我們都知道協和的曉紅團隊在安甯緩和的推動上也有非常多的共識，也都在積極參與。在直播間中孫曉紅主任也代表醫護團隊提問：在安甯緩和中有哪些比較成熟的評估表可以使用、學習和參考的嗎？ ▼ 甯曉紅教授 對于評估表，雖然我們現在有台灣的評估量表，但我們應該建設一套本地化适合我們自己的評估量表，我們需要症狀評估，社會支持系統評估，心理評估，靈性評估等。每個内容應該對應一個表格，比如症狀評估；靈性方面的評估可以借鑒台灣的評估表。 Q&A 3 Q3：醫護人員想要做評估有哪些資源可以參考和學習？有哪些可以分享的？為患者提供這種支持時有沒有相應的流程？ ▼ 甯曉紅教授 大家如果想學習的話，也可以參考《安甯緩和症狀處理手冊》和《臨床實踐中的緩和醫療》。安甯緩和醫療是技術結合人文，而技術部分主要指症狀控制，但這并不容易。先控制症狀開始，幫病人逐一減緩症狀，比如改善疼痛需要了解疼痛的概念。評估表格隻是提醒，并不是對照/參照。 王燕妮青松康複護理集團CEO 不管您是醫護人員還是對這個話題感興趣的人們，大家都可以在一定的學習後嘗試邁出第一步，隻要邁出第一步就有機會不斷成長，利用各種機會、工具共同成長，幫助我們身邊需要幫助的人。 Q&A 4 Q4：症狀控制很難，疼痛、胸悶、呼吸困難這些很難控制，要怎樣進行學習和進階？這些對于患者也有一定的主觀性，許多患者認為到了末期就應該是這樣，我們在這些過程中如何和幫助患者緩解症狀？ ▼ 甯曉紅教授 醫護團隊自己也有進階的過程，但這不是不去做的理由。幫助患者解決病痛是最主要的。在不斷的學習中增加自己的經驗，最主要的是基于案例，制定改善患者症狀的方案。遇到困難可以查閱相關書籍和文獻，藥物治療可以從最小的劑量開始，症狀控制是第一步。不要害怕去做，隻要用心，就會有收獲。 Q&A 5 Q5：關于疼痛，您的經驗從哪個藥開始進行進行疼痛的症狀控制？ ▼ 甯曉紅教授 首先要知道患者怎麼疼？哪裡疼？部位及強度是什麼？了解患者的疼痛等級及用藥，調整用藥及藥量，也是需要摸索全天有效計量，根據疼痛強度選擇持續用藥。若疼痛是重度的，就要用強阿片類藥物；輕度疼痛（2-3分），可以用泰諾林或芬必得這些都可以。也可以參考《安甯緩和症狀處理手冊》和《臨床實踐中的緩和醫療》。 安甯緩和是一件不容易但是很值得的事情。希望我們做的事情可以為更多的家庭帶來幫助。 Q&A 6 Q6：有沒有對患者或家屬的哀傷調查問卷評估？ ▼ 甯曉紅教授 哀傷評估問卷我們現在有高危哀傷的識别表格。其實這類的表格有很多，但是需要明确做了表格後要知道是幹什麼用的。如果判定為高危哀傷，接下來可以怎麼做？哀傷是一定要進行評估的，但是評估之後一定要有後續的支持和跟随。也可以由心理師進行指導，幫助安撫心靈、給予幫助。 王燕妮青松康複護理集團CEO 青松在與甯老師及團隊夥伴一起學習的過程中也拿到了很多學習資料，比如：十大末期疾病症狀評估表、靈性評估表、歐洲及美國的評估工具等，我們也很願意在之後與大家分享。但是就像甯老師說的，不要為了評估而評估，用評估表的前提一定是後續可以跟進并給予患者和家屬支持與照護服務；也要尊重國情和本地化及地方文化的差異，這些也需要更多小夥伴一起努力。 從2014年接觸到安甯緩和的理念後，我們就要求全員都要學習安甯緩和相關知識。安甯緩和醫療還沒有真正成為一個學科，但是世界衛生組織對于發展安甯緩和醫療也有非常明确的定位。  世界衛生組織在提出的健康老齡化的工作中，對于安甯緩和的照護是具有非常重要的地位的。對于疾病的治療沒有太多方法可以做的時候，也要關注患者的功能以及身心社靈全方位的關注。2019年發布的《老年人整合照護指南ICOPE工具包》中提到的整合照護路徑，對于有失能情況的老人的生活，到最後有個很大的标題就是安甯緩和照護，這也是不可或缺的一部分。對于這樣的一個整合照護的理念，除了對功能的康複和疾病的治療，也都會關注老年人的生活質量，用整合照護的方式把醫護患和家屬之間的目标統一起來。 後台回複關鍵詞即可查看 “工具包” 查看《老年人整合照護指南ICOPE工具包》(中英文版) “801” 查看《老年人整合照護指南ICOPE》英文版 “802” 查看《老年人整合照護指南ICOPE》中文版 案例讨論  案例一 馮先生，74歲，2019年診斷食管中段鱗癌，術後繼發骨轉移，病史還包括11年前診斷贲門癌（切除）、3. 15 年前診斷乙型病毒性肝炎，口服恩替卡韋。2020 年 3 月底經青松團隊與家屬溝通，安排4月初遠程視頻會診。 家屬提出的問題包括：
沙蕊主管護師 通過家屬和患者的問題，明顯的感覺出家裡人對于臨終患者會出現哪些症狀并不是很清楚。患者出現嗜睡和胡言亂語這些跟臨終患者狀态前期的谵妄和病情進展導緻的嗜睡都是有一定關系的。家屬有這種疑問的時候對于護理人員來說能做的就是解釋，同時護理團隊可以尋求醫生的幫助通過一些藥物幫助患者緩解症狀。 對于症狀來說，患者存在進食困難，并且在用胃腸管進行腸内營養。患者目前在營養上是有困難的，為什麼要拔除，拔除的原因是什麼，需要進行充分的溝通才能具體的解答。 如果老人問起自己的病情該如何回答，首先需要知道老人能否表達自己的意願，如果可以家屬可以反問老人，如當老人詢問我現在是不是病的很嚴重，家屬可以回答：您是怎麼想的呢？您的病情現在的感受是什麼呢？能不能告訴我您現在的感受呢？如果可以交流可以通過這種方式反問與老人溝通了解他的想法，慢慢的展開這個話題。 對于老人的配偶應該多見面還是少見面及情緒上如何控制，首先我們一定要尊重老人的意願，不要過多的顧慮會不會情緒崩潰。對于老人來說，老人的内心還是非常期望能夠用一種方式陪伴或更好的照顧老伴，陪他走完最後的時間。兒女這個時候最重要的就是陪在父母的身邊。甯大夫在課上曾經說過，如果情緒到了，該哭還是要哭出來的。這是一種情緒表達和宣洩的方式，不要把它悶在心裡，有的時候往往眼淚流出來了、哭出來了，心裡就會輕松很多。 甯曉紅教授 老人在最後多見面還是少見面，一定要征求老人的意見。無論是面臨臨終的老人還是家人，他自己怎麼想的很重要，家屬不要幫助老人做決定。不要忽略當事人的感受，不要幹預太多，給予陪伴和支持是最好。在安甯緩和中意願是最大的核心。 王明輝副主任 家屬對于老人的情況還不是特别了解，我們需要通過評估或了解，将老人的情況和大概的生存期限告訴家屬，以及讓家裡人所需要做的準備、談論的話題等。要讓家屬把這些問題想在前面并做在前面，引導家屬提前考慮這些問題，給予相關支持。 關于拔管，家屬考慮拔管的意義是什麼，為什麼要拔管？ 甯曉紅教授 為什麼要拔管這類問題不需要我們直接回答，家屬會有他的想法，我們需要評估家屬提出這個要求的原因是和目的是什麼？需要家屬澄清一下意思再進行後續指導和解答。 很多時候我們要主動給家屬一些建議，比如有些重要的事情做了嗎，患者有沒有交代自己往生後的事情等。 劉汝金副主任 老人和老伴是不是知道病情呢？随着病情的變化對患者進行評估及預期壽命的評估；知情告知，讓患者進行選擇，以及在生命最後階段的告知問題；家屬對後面需要做的事情不太清楚，專業人士需要提前對家屬告知後續的事情。 甯曉紅教授 我們發現這一系列的問題都是家屬的問題，家屬也是我們重要的照顧對象。很多人經過我們的照顧與告知，減少心中的疑惑和恐懼。當我們把家屬照護好後，舒緩家屬心理上的焦慮和擔憂，病人也會得到最好的照護。 王燕妮青松康複護理集團CEO 這位患者目前還在家中接受院内外連續緩和醫療服務。在4月初的時候進行會診并給出指導，幾個重要的問題也進行了梳理，了解了老人的想法及往生後的安排，協助家屬做了相應的準備。在和家屬溝通中，家屬的心态也平和了，也清楚接下來要做些什麼。 案例二 王女士，79歲，2020年1月開始不适，診斷為胰腺癌，病情進展迅速。經青松團隊與家屬溝通，安排3月初遠程視頻會診。主要情況：納差、厭食、嘔吐、消瘦、疲乏、肌少。 會診問題：
沙蕊主管護師 通常沒有手術機會的病人我們會告訴患者目前有兩種選擇，這兩種選擇是平行的可以同時選擇的。第一個選擇：可以看看是否可以繼續等待手術的機會及更多的治療方法；第二個選擇：如果暫時沒有更好的治療方法，那麼有哪一種做法能夠減輕患者的痛苦，提高患者的生活質量，讓患者更愉悅的度過後面的日子。這兩個選擇并不沖突，在病人和家屬沒有完全放棄積極治療的時候，不建議強行将安甯緩和的觀念加給患者，可以提醒他們這兩條路可以同時走，讓患者和家屬明白在治療的同時還可以關注舒适度和患者的想法。 王燕妮青松康複護理集團CEO 兩條平行的路的方法特别的有用，可以讓我們和患者及家屬間的對話即全面又能讓他們了解需要知道的事情，還可以避免過早的受到沖擊，這種方法也是我們在居家中溝通的法寶。安甯緩和醫療并不是放棄治療，而是用更全面更積極的方式去幫助患者和家屬，盡量做到更好。 甯曉紅教授 不要強加給患者和家屬安甯緩和的觀念，任何安甯緩和的名字都不要提。這給方法可以讓患者一邊等待治療的機會，一邊幫助減輕患者的痛苦。溝通中可以用“咱們先...”“看看...”“如果...”這樣的話術與患者及家屬溝通，不要一下子否認和強加安甯的觀念在患者及家屬身上，以改善生活質量為主，解決患者及家屬目前面臨的情況。 劉汝金副主任 患者往往想的是如何治療來改善目前的症狀，沒有考慮到如果不能治療将如何改善症狀。家屬可以通過溝通向患者表達及交代症狀，其實患者往往沒有我們想的那麼脆弱，他們也比我們想的要更多、更長遠。 甯曉紅教授 如果患者有什麼問題就讓他問出來，我們可以告訴患者他們想要了解及知道的事情。無論怎樣，我們的目的就是解決患者和家屬的需求。 好評感謝不斷 課程結束後，小青收到了許多感謝。也感謝甯大夫為我們帶來這麼精彩的課程。後續我們也會不斷舉辦各類活動，歡迎大家持續關注哦~一起為健康賦能！ 你是重要的，因為你是你。 你活到最後一刻仍然是那麼重要。 我們會盡一切努力幫助你繼續生活下去直到最後一刻，并且安詳地離世。 ——西西裡▪桑德斯 希望居家安甯緩和醫療服務被更多的人關注、認識、了解，也希望更多人可以享有更溫馨更有質量及尊嚴的照護。 福利來襲！ 想要免費獲得甯大夫翻譯的《臨床實踐中的緩和醫療》嗎？添加小青（微信号：pinetreecare2004）備注“臨床實踐”，領取以下任務，完成後寶藏工具書直接送到您手上。
小青提示：當您閱讀完文章，記得點擊底部"閱讀原文"觀看直播回放  輕松學會 | 健康加倍 為了幫助更多的患者及家庭解決特殊時期面臨的居家照護、康複及護理等難題，青松康複護理集團架起院内外連續醫療的橋梁，開展『輕松學會｜健康加倍』線上學院，與醫生和醫護團隊攜手，以患者和家庭為核心，以身心功能和生活質量的改善/維護為目标，以能夠輕松學會的定制視頻處方和跟蹤督導為紐帶，實現循證醫學的主動持續健康幹預，協助醫護團隊在特殊時期為患者和家屬提供及時、專業的指導。 『輕松學會』根據客戶需求和身體情況定制個性化視頻學習模塊，提倡主動鍛煉、以結果和目标為導向。通過在線評估-視頻處方-線上教練-跟蹤指導四大标準流程，賦能患者和身邊的照護者在家中做好護理、完成線上康複療程，在醫院之外也能持續得到專業的治療和支持，幫助更多有需要的患者和家庭緩解病痛，早日康複。 有青松，您安心 詳情請咨詢服務專線： 010-60845226 助手小青 微信号 : pinetreecare2004
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